“熊猫体育”狼疮患者,“治疗”遇到伤心事
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狼,是一种残暴的动物。以“狼”命名的疾病——系统性红斑狼疮(英文简写为SLE,全称狼疮),闻其名之后由此可知其对身体健康的危害性。
患者由于惧怕和担忧,病急乱投医,回头了众多圈弯路,花上了不少钱,经历了一段段伤心的故事。 据有关资料表明:该病90%以上再次发生在女性,它为何讨厌攻击女性呢? 育龄女性是SLE仅次于的受害者。那么,意外患上了SLE,患者能否成婚、生育? 专家指出:狼疮肾炎是SLE的头号刺客。
在狼疮面前,肾脏最易损毁,如何围歼该刺客? 本专题就SLE患者在化疗中少见的一些问题做到了系统而了解的答案。 为断病根,差点断命 丧母可爱、性格开朗的王小姐21岁时意外患上了SLE。身兼董事长的父亲,面临继子女儿所患的“绝症”,心如刀绞。
要求退出正规化的化疗方案,去外地一家名头打得很响的所谓红斑狼疮研究所,用“中西医融合”的方法“根治”女儿的疾病。 由于原本规范的化疗方案在戒断后仍有几周至几个月的先前疗效,患者到了“红斑狼疮研究所”后,头两个月病情恶化,再加“医生”允诺可根治该病,一家人好像看见了曙光。然而,患者体内的狼疮因子(抗核抗体)却在悄悄地升高,补体在悄悄地上升。从外地回去后旋即的一个傍晚,王小姐深感困惑,衣了两片药后上床睡觉,10点多忽然屡屡经常出现羊痫风样扭伤,昏迷不醒,急忙门诊入院。
次日无尿,很快经常出现全身水肿,临床为“狼疮脑病和分路性狼疮肾炎”,性命危在旦夕,幸而化疗及时才转危为安。 按照科学的观点,目前全世界都没使SLE医治、“断根”的众说纷纭。
只不过,如果取得长年的病情减轻,患者读书、工作和生活与正常人也没过于大的区别,每年只须看三四次医生,这有何妨呢?许多SLE患者在化疗减轻后考取大学,甚至出国留学;许多姑娘病情减轻后结婚,生子了孩子。因此,对SLE应持既来之、则安之的态度,去找个正规化医院的风湿免疫科,规范化疗最重要,千万不要“打一枪换一个地方”,更加不要惧怕那些根治SLE的谎言。
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谜样的“中药丸子” 一位16岁的SLE患者门诊送到风湿免疫科救治。病情恶化以后,小姑娘的母亲描写了她们就医的故事: 原本,半年前小姑娘曾多次到过某大医院专科门诊诊治,发病为SLE。当病孩的母亲看见药盒标签上的“剧毒”两字就生气了,她指责医生:“怎么能进毒药给我女儿不吃呢?”由于候诊的患者过于多,医生只做到了非常简单的说明,病孩的母亲半信半疑地走进了诊室。
此时,一位热心人过来搭话:“我侄女两年前得的也是这种病,在这家大医院化疗,越治越坏,又疮又腹泻,还掉头发,差点儿杀了。救下朋友讲解了李教授,才救回了她一命。李教授有祖传秘方,要用中药,不必西药,既能治好病,又没副作用,感叹我们家侄女的大恩人。
”热心人这么一说道,旁边一位装做素不相识的“病友”也有同感:“我家那小姑子患上了这种病,也是李教授救回了她一命。”三言两语的双簧演出,使小姑娘的母亲深信不疑,之后回来热心人去到郊区一间破旧的“门诊部”,那里的“患者”还真不少,热心人还老大母女俩说情,插队再行看。
看完病,买了3000多元“祖传秘方”药丸子回来。 半个月后,患者关节不痛了,胃口也进了,精神也好多了,母亲深信自己遇上了“贵人”。再行去“李教授”的医院花上了2万多元购药。
旋即孩子发胖了。“身体好了才不会发胖,有病哪不会长得啊?”母亲是这样想要的。再行过两个多月,孩子脸上“青春痘”渐渐激增,后来竟然连成了片。再行过两个月,眼睑和双腿都疮了一起。

一天早上经常出现头晕,肚子痰,腹泻。于是,之后经常出现了前面那一幕。 “李教授”葫芦里买的是什么药,为什么开始化疗时会有效地呢?实质上他是将激素掺到中药里头,表面看是中药丸,实质上是激素。
激素是化疗SLE的药物之一,但它不能减轻SLE的一些症状,无法彻底减轻SLE的病情。所以开始化疗时有一些效果,但之后化疗就违宪了。 化疗SLE的药物,不论西药还是中药,皆是“毒药”。激素是“毒药”,免疫系统抑制剂是“毒药”,对SLE有效地的中药雷公藤,可以使二三十岁的年长女性提前转入更年期,也是“毒药”。
SLE的化疗,关键在于根据病情必须,自由选择合理药物配上,根据疾病预期的危害,充份权衡利弊。例如,一个大脑受到伤害的SLE患者,如果不必毒性大的药物,死亡率在90%以上;如果用了,死亡率有可能降至20%以下。因此,如何搭配药物,达到最佳的化疗效果和最大限度地增加毒副作用,是化疗SLE的关键。
成全几乎没副作用的药物是不有可能的。 许多人按照一般的消费思维,指出低廉无好货,贵药就是好药。只不过,目前化疗SLE最有效地的药物,恰是最低廉的药物。激素几分钱1片;环磷酰胺针剂每月只需二十几元;甲氨蝶呤每周只要1元多。
那些几千元1个月的,如化疗器官移植的药物环孢素等,在化疗SLE时,疗效并不高于那些几元或几十元的传统药物。 当然,在化疗重症SLE时,辅助药物往往要比主药喜得多。例如,拆分病毒感染时,抗生素有可能很喜,重症感染者有时每天要花上千元甚至更加多;救治危重病者,如果用丙种球蛋白,5天疗程有可能要2万。

可是轻中度的SLE和漫长的保持化疗阶段,有许多病人每月只需几元至几十元。 警告:使用新疗法,三思而后行 有一些研究中的新技术,被不恰当地“先行”应用于临床。
例如,自体骨髓移植化疗SLE只是一个研究方向,目前近未成熟,有较小的风险,费用便宜,且复发率低,因此不能在大型医院以科研为目的,展开研究性的化疗。因为目前自体骨髓移植化疗SLE还处在雏形阶段,自体骨髓移植把具有狼疮克隆的肝脏细胞赢回来,完全不可避免疾病发作。
国际上正在研究从自体骨髓肝脏细胞中将有可能具有狼疮克隆的细胞除去,然后再行展开重制,以增加发作,然而哪些细胞具有狼疮克隆,目前还在研究中。国内一些不具备科研条件的中小医院,怎么需要将这种八字还没一撇的新技术普遍应用于临床化疗SLE,甚至在网上大做广告呢?所以,想要去做到这项化疗的人,务请三思! (以上内容仅有许可家庭医生在线独家用于,未经许可切勿刊登。
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